[PROFIL]: Ngobrol Tentang Anak Berkebutuhan Khusus dan Prematuritas dengan Bunda Primaningrum

phonto14

Holaaaaaaa

Kelamaan hiatus kemudian muncul ide bikin tema baru untuk blog ini. Tema baru kali ini saya menulis profil tentang orang-orang yang saya kenal baik di dunia maya maupun di dunia nyata yang tentunya memberikan inspirasi baik untuk saya maupun lingkungan sekitar mereka. Tadinya mau saya kasih judul tema SOSOK, tapi kok konotasinya serem gitu ya. Sesosok bayangan hitam. Halah naon sih. Terus mikir lagi, ketemu kata PROFIL. Hmmm…kayaknya cocok nih.  Konsepnya mau semacam bentuk wawancara tanya jawab gitu sih. Tapi nanti sambil berjalan direview lagi baiknya seperti apa. Satu hal lagi, PRnya adalah KONSISTEN! Nah ini nih, mudah-mudahan ya postingan bertema profil ini bisa konsisten tayang setiap pekan hehehe.

Profil yang tayang perdana pekan ini adalah Bunda Primaningrum. Saya mengenal beliau di grup FB dan WA ibu-ibu yang punya anak kembar. Dulu waktu saya hamil Ziva kan awalnya dokter bilang kantong janinnya ada dua tuh, jadi saya kepedean cari-cari grup di FB yang isinya ibu-ibu yang punya anak kembar. Ketemulah ada satu grup, dulu namanya Two Little Joy, sekarang menjadi Twindonesia. Eh ternyata kantong janin saya yang satu lagi nggak berkembang, saya gagal jadi ibu beranak kembar tapi masih keterusan nyantol di grup Twindonesia (sekarang sih sudah left karena beberapa alasan).

Nah, kenapa Bunda Primaningrum yang saya tulis profilnya? Karena menurut saya, Bunda ini wanita luar biasa. Kenapa luar biasa? Baca tulisan saya sampai selesai ya 🙂

bagaimana-mendidik-anak-tune-netra

Saya biasa menyapa beliau, Bunda Prima. Kalau teman-teman lain ada juga yang manggil dengan sebutan Ibuk, karena dulu beliau paling senior di grup Twindonesia. Bunda Prima ini seorang ibu yang mempunyai anak kembar tiga. Luar biasa kan. Kembar tiganya ini lahir tahun 2005 dan diberi nama Alifah, Balqiz, dan Tantri. Ketiganya lahir dalam kondisi premature karena Bunda melahirkan di usia kandungan 30 minggu. Namun Allah berkehendak lain. Putri bungsunya, Tantri menghembuskan nafas terakhir di tanggal 13 Oktober 2005 setelah berjuang di NICU RS Hermina Jatinegara. Infeksi pada paru-paru membuat pembuluh darah Tantri pecah. Sedangkan putri kedua, Balqiz, menyandang tuna netra karena ROP (Retinopathy of Prematurity) stadium 5.

Saat ini Bunda Prima aktif sebagai pendamping orang tua yang mempunyai anak berkebutuhan khusus, khususnya balita tuna netra. Selain itu juga sebagai admin grup FB Premature Indonesia dan Super Premature Indonesia. Bunda Prima juga pintar bikin kue, roti, dan sebangsanya. Bunda juga sering mengisi acara atau seminar yang ada hubungannya dengan ROP dan tuna netra pada balita.

Untuk berkenalan lebih dalam lagi dengan Bunda Prima, yuk simak perbincangan saya dengan beliau.

Bunda apa kabar? Sekarang kegiatannya lagi sibuk apa aja?

Alhamdulillah kabar baik, sehat. Masih heboh dengan orderan kue, jadi pendamping orang tua ABK tuna netra. Sedang menyiapkan acara World Premature Day 2017 dan kegiatan pengurusan AKADINI (Asosiasi Keluarga dengan Anak Disabilitas Netra Indonesia).

Bun, sekarang kan Alifah dan Balqiz sudah pada besar. Cerita sedikit dong pengalaman mengasuh anak kembar dua, apalagi dengan kondisi Balqiz yang tuna netra.

Harus diakui tidak mudah menjalaninya. Dengan perbedaan kondisi serta kebutuhan, selama ini selalu membuat skala prioritas mana yang harus didahulukan mana yang bisa kemudian. Tidak mudah buat Alifah karena secara kasat mata tampak harus dipaksa mengalah, namun selalu diusahakan untuk seimbang. Contoh dahulu saat masih kecil harus antar Balqiz sekolah setiap hari, sementara Alifah harus mengalah dengan diantar pengasuh atau kadang malah hanya diantar ojek, kompensasinya sore saat Alifah berkegiatan, aku yang antar.

Kalau saya lihat-lihat di status FB Bunda nih, Bunda orangnya tegas dan galak ya hehehe….Apa ini juga diterapkan dalam mengasuh anak-anak?

Hahahahahaha galak ya. Banyak mempengaruhi pola asuh pada Alifah dan Baliqz memang, tetapi semua ada tujuannya dan ada target yang harus dicapai jadi mau nggak mau harus taat aturan yang sudah disepakati. Misal kita ada rules boleh gadget untuk Sabtu dan Minggu. Ya harus tegas no gadget pada hari biasa. Contoh lain Balqiz punya target harus bisa naik sepeda, ya tegas berlatih dan nggak ada bantuan selama berlatih. Jadi galak atau tegasnya lebih kepada mendorong mencapai target yang disepakati.

Khusus Balqiz nih Bun, ada metode khusus nggak mengasuh anak tuna netra supaya kemampuan anak bisa sama dengan anak lain yang tidak mengalami tuna netra misal bisa makan sendiri, ke kamar mandi sendiri, pakai baju sendiri, bahkan naik sepeda.

Nggak ada metode khusus. Cuma berpikir saja bahwa Balqiz cuma tuna netra tok, nggak ada kendala lain jadi ya harus bisa melakukan segala hal yang bisa/ mungkin dilakukan anak-anak pada umumnya. Di samping itu salah satu proses agar bina diri anak terasah dan mampu melakukan dengan bantuan seminim mungkin. Mengajarkan kemandirian untuk anak ABK bukan hal yang mudah, tapi juga bukan tak mungkin.

Menurut Bunda, bagaimana sikap yang harus dilakukan oleh orang tua jika dianugerahi anak-anak spesial yang mempunyai kebutuhan khusus?

Hmmm.. sikap. Ya apapun kondisi anak ya tetap merupakan anugrah Allah. Kita nggak dalam kapasitas bisa memilih bagaimana kondisi anak. Tiap orang tua yang mendapat titipan ABK pasti melewati masa masa sulit dan yang penting adalah penyadaran diri bahwa anak membutuhkan pertolongan sedini mungkin untuk bisa menstimulasi tumbuh kembangnya. Sehingga dari penyadaran itu diharapkan ortu memiliki sikap penerimaan anak yang tinggi dan bisa mensupport kebutuhan anak

Maaf nih Bun, untuk kasus Balqiz apa tidak bisa dipasang mata baru dari donor mata supaya Balqiz bisa melihat?

Tidak bisa karena kerusakan ada pada retinanya. Penyandang tuna netra yang bisa menerima donor adalah apabila kerusakan ada pada korneanya.

Apa tujuan Bunda mendirikan grup FB Premature Indonesia dan Super Premature. Apa bedanya dua grup tersebut?

Grup Super Premature (SP) didirikan oleh Rumah Sakit Husada Utama Surabaya untuk memfasilitasi kebutuhan interaksi para orangtua yang anaknya pernah dirawat di NICU rumah sakit tersebut. Namun seiring perkembangan para anggotanya bukan hanya dari keluarga mantan pasien saja termasuk saya. Kemudian grup berkembang dan saya diminta menjadi salah satu admin.

Kalau grup Premature Indonesia didirikan atas prakarsa Dokter Agung Zentyo Wibowo dan Dokter Ning untuk lebih bisa bergerak leluasa apabila kami mengadakan event/ kegiatan. Karena jika menggunakan nama Super Premature kami terkendala ada nama Rumah Sakit Husada Utama di sana.

Tujuan pendirian Super Premature dan Premature Indonesia
– memberikan informasi seputar prematuritas
– menjadi sarana interaksi orangtua anak prematur
– (rencana) bisa mengajak pihak-pihak terkait untuk bisa lebih concern pada masalah prematuritas seperti pihak pemerintah, dinas kesehatan, dll.

Ada tips nggak bagaimana supaya ibu hamil terhindar dari melahirkan bayi premature?

Hidup sehat dengan asupan gizi seimbang, kontrol rutin ke dokter spesialis kandungan, dan jujur kepada dokter yang merawat mengenai kondisi tubuh serta riwayat sakit yang pernah diidap ibu hamil. Hindari stress dan peka terhadap tubuh sendiri. Lakukan tes pemeriksaan sebelum merencanakan kehamilan, antara lain tes TORCH. Selain itu ada banyak faktor yang bisa menjadi pencetus seperti ibu hamil yang sakit, riwayat keguguran berulang, usia ibu yang terlalu muda/ tua, dan jarak kehamilan yang dekat.

Bun, saya pernah baca katanya bayi premature itu harus diskrining paling lambat umur 4 minggu? Maksudnya gimana Bun? Terus yang diperiksa apa saja?

Ada 4 skrining wajib yang harus dilakukan oleh bayi prematur, yaitu:
– USG kepala
– Echo jantung
– Skrining ROP pada mata
– Skrining THT

Khusus skrining ROP pada mata paling lambat dilakukan pada usia 4 minggu sejak kelahiran bayi. Saat ini ROP masih menjadi momok bagi bayi prematur, dimana resikonya adalah kebutaan (seperti yang dialami Balqiz).

Namun pada kenyataan di lapangan, banyak sekali kendala untuk bisa konsisten dengan 4 skrining wajib tersebut. Misal kondisi bayi yang belum stabil sehingga jadwal skrining diabaikan dahulu. Resikonya ada. Seringkali dokter spesialis anak mengambil keputusan untuk mengutamakan survive hidup dahulu. Skrining bisa nanti. Kendala lain, belum semua dokter spesialis anak paham dan merujuk untuk  skrining ROP. Kendala lain adalah belum menyebarnya keberadaan dokter mata sub spesialis mata anak di Indonesia di samping keterbatasan alat untuk proses pemeriksaan.

Masya Allah, Bunda terima kasih banyak ya sudah mau menjawab pertanyaan-pertanyaan saya. Bermanfaat banget buat saya dan mudah-mudahan bermanfaat juga bagi yang membaca tulisan ini.

Oiya, ada pesan dari Bunda Prima mengenai prematuritas yaitu prematuritas tidak cukup dihindari, ataupun dihadapi dengan pasrah hati, namun prematuritas harus dihadapi dengan ilmu bukan hanya berdasarkan ‘katanya’ ataupun ‘mitos’, prematuritas bisa terjadi pada siapa saja, kapan saja dan dimana saja.

Bagi pembaca yang mau menghubungi Bunda Prima bisa langsung kontak ke akun FB beliau.

Salam,

signature citandy

2,588 total views, 6 views today

4 comments

Leave a Reply